DEC LBS | De zorg voor mensen met een bewustzijnsstoornis is erkend verbeterd
Accolade Zorg heeft op locatie De Wijngaard in Bosch en Duin zes bedden speciaal voor langdurige intensieve neurorevalidatie (LIN). Patiënten kunnen daar maximaal 24 maanden na letsel verblijven. In mei 2023 erkende de Commissie Expertise Centra Langdurige Zorg (CELZ), de locatie als doelgroepenexpertisecentrum (DEC). Anita Mensink is accountmanager en zorgbemiddelaar en Mijnie Schreudering is als leidinggevende bij de LIN-afdeling betrokken.
“Na een zorgvuldig accreditatietrajectgaf CELZhet positieve advies. Het is een mooie erkenning voor alles wat de doelgroep en naasten geboden wordt. Vanaf 1 januari 2024 mogen wij ons formeel DEC noemen voor mensen met een langdurige bewustzijnsstoornis ofwel LBS.”
Mijnie: “LBS kan ontstaan als iemand in coma is geweest. De doelgroep valt al jaren tussen wal en schip. De ziekenhuisperiode heeft voor stabilisatie gezorgd en reguliere revalidatie is te hoog gegrepen. Bij Accolade geloven we dat ieder mens van waarde is. Om ook de LBS-doelgroep de juiste zorg, behandeling en aandacht te geven, hebben wij een aantal jaren geleden een speciale verpleegafdeling voor activering ingericht. Heel waardevol dat dit nu erkend is als DEC.”
VIN en LIN
Mijnie: “In Nederland kregen LBS-patiënten en hun naasten gedurende lange tijd niet de juiste zorg. Pas sinds 2019 kunnen patiënten van boven de 25 jaar vanuit het ziekenhuis naar revalidatiecentrum Leijpark in Tilburg, voor Vroege Intensieve Neurorevalidatie (VIN). Vóór 2019 werden mensen ouder dan 25 jaar niet behandeld, die gingen naar een verpleeghuis.”
Anita: “Al veertig jaar komen mensen met LBS op ons pad. We hebben er daarom voor gekozen om ons te specialiseren in deze doelgroep. Wie tijdens VIN niet bij bewustzijn komt, en nog steeds in een minimaal bewuste toestand of niet-responsief waaksyndroom verkeert, komt bij ons in aanmerking voor gespecialiseerde zorg: LIN. Alleen verpleeghuizen die aangesloten zijn bij het netwerk van EENnacoma bieden dit aan. Overigens vraagt dit een nauwe samenwerking met het behandelteam van Leypark, waarmee we wekelijks overleggen.”
Logeren op locatie
Mijnie: “Het DEC LBS met LIN is er alleen voor mensen die niet bij bewustzijn zijn. Is iemand bij bewustzijn, dan vindt een verwijzing plaats naar de medisch-specialistische revalidatiezorg. Behalve bij Accolade-locatie De Wijngaard, zijn er drie andere LIN-aanbieders: WZH, Crabbehof, en Kalorama. Naasten hebben vaak te maken met grote reisafstanden. Bij ons kunnen ze logeren in een geschikt gemaakte woning op het terrein zodat ze tijdens het neurorevalidatietraject dichtbij de patiënt kunnen zijn. We geven tien LIN-behandelingen per week.”
Anita: “We nemen patiënten vanaf 18 jaar op. Tijdens het traject worden de naasten geadviseerd over vervolgmogelijkheden na LIN, die uiteenlopend van aard kunnen zijn.”
Continu leren en scholing
Mijnie: “We leren continu. De situaties van onze cliënten zijn complex want het letsel ontstaat veelal na een trauma. Het zorgprogramma vraagt veel van het zorgteam. Zo worden naasten op emotioneel, cultureel en maatschappelijk gebied begeleid. Taal en godsdienst kunnen een barrière zijn. Met scholing en training houden we onze kennis en kunde op peil.”
Wat is een langdurige bewustzijnsstoornis (LBS)?
Ieder jaar raken duizenden mensen in Nederland door plotseling hersenletsel in coma. De meesten komen snel weer bij bewustzijn. Maar het gebeurt soms ook dat iemand wel de ogen opent, maar geen of maar heel weinig tekenen van bewustzijn laat zien. We spreken dan van een langdurigebewustzijnsstoornis (LBS). Kijktip: Five Days Inside met Eddy Zoey.
Over dit artikel
Dit is een artikel in de reeks over expertisecentra verpleeghuizen in de regio Utrecht. Dit keer gaan we in op het centrum voor de doelgroep met LBS ofwel een langdurige bewustzijnsstoornis. LBS is een van de aandoeningen waarvoor in de regio Utrecht expertisecentra worden opgericht.
De centra zijn bedoeld voor mensen met LVHC-ziektes en -aandoeningen. ‘De afkorting LVHC staat voor ‘laag volume, hoog complex’. Er bestaan dus relatief weinig mensen die de ziekte of aandoening hebben, maar zij hebben des te meer speciale zorg nodig.
REC en DEC zijn een uitkomst voor zulke cliëntgroepen van beperkte omvang met een complexe gespecialiseerde zorgvraag. De kennisinfrastructuur die voor LVHC-ziektes en -aandoeningen nodig is, heeft raakvlakken met wat Trijn doet, bijvoorbeeld met de RTA’s en de digitaliseringsopgave. Om de expertise te ontwikkelen en kennis uit te wisselen, is bestuurlijke verbinding met Trijn gelegd.
In de regio bestaan inmiddels deze erkende expertisecentra:
- voor het syndroom van Korsakov (Quarijn);
- voor LBS ofwel langdurige bewustzijnsstoornis (Accolade Zorg).
Drie centra zijn in oprichting:
- voor Dementie en zeer ernstig probleemgedrag (D-zep, ZorgSpectrum);
- voor GerontoPsychiatrie (GP, Careyn);
- voor Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH+, Axioncontinu).