Expertisecentra Huntington | ‘We komen graag in contact met de regio Utrecht’
Het Nederlandse expertisenetwerk voor de ziekte van Huntington telt zeven verpleeg- en behandellocaties. Wie Huntingtonzorg nodig heeft, is in de Trijn-regio aangewezen op Huntington-expertisecentra in andere regio’s, zoals Amstelring in Amsterdam en Topaz in Katwijk.
Huntington is een erfelijke hersenaandoening, met toenemende klachten. Het lichaam maakt onwillekeurige bewegingen, en slikken en praten kan moeilijker worden. Ook gedrag verandert: patiënten worden bijvoorbeeld somber, angstig of snel boos.
Intensief betrekken
Expertisecentra zoals Topaz en Amstelring zoeken bewust naar manieren om het hele familiesysteem rond de client in beeld te brengen. Naasten worden intensief betrokken bij het zorgproces en er worden verschillende bijeenkomsten georganiseerd, zoals mantelzorggroepen, educatieve programma’s voor partner en cliënt, landelijke dagen voor jongere kinderen en het HD-Café (Huntington-Café).
Ervaringen van Topaz en Amstelring
Op de locatie van zorgaanbieder Amstelring in Amsterdam is Jeroen de Dijcker projectleider en collega Jeltje Bunt is manager van het expertisecentrum. Bij Topaz in Katwijk is Nienke Korevaar projectleider. De drie vertellen over hun Huntington-expertisecentrum. Topaz en Amstelring maken beide onderdeel uit van het Huntington Kennisnetwerk Nederland (HKKN), dat vrij toegankelijk is voor iedereen.
Jeroen: “Stads en huiselijk is vooral wat onze locatie karakteriseert. Iedereen heeft een eigen kamer en er is een gezamenlijke huiskamer. Wij hebben in onze locatie plaats voor 24 mensen met de ziekte van Huntington. En daarnaast hebben wij een gespecialiseerde polikliniek. Daar kunnen wij iedereen met deze ziekte helpen. Momenteel hebben wij in totaal ongeveer 80 mensen met de ziekte van Huntington in zorg. De gemiddelde leeftijd ligt tussen de 45 en 51, maar kan variëren van 20 tot 80 jaar.”
Jeltje: “Onze woonzorglocatie is specifiek ingericht voor mensen met Huntington. Zo zorgen we ervoor dat mensen niet overprikkeld raken en veel ruimte hebben om te bewegen. Veel aandacht gaat uit naar gedrag, begeleiding en dagbesteding. Onze zorgprofessionals zijn specifiek geschoold. Het behandelteam bestaat onder anderen uit verzorgers, verpleegkundigen, een specialist ouderengeneeskunde, psycholoog, fysiotherapeut, vaktherapeuten en maatschappelijk werkers. Op consultbasis betrekken we psychiaters en neurologen.”
Nienke: “Vlakbij de duinen heeft Topaz 78 cliënten, 25 op de dagbehandeling en 110 op de polikliniek. Topaz heeft een lange historie met de ziekte van Huntington, dat gaat al zeker 50 jaar terug. Als doelgroepenexpertisecentrum (DEC) hebben we extra verantwoordelijkheden, zoals de gespecialiseerde gedragsafdeling met last resort-functie. Ook faciliteren we promotie- en andere onderzoeken.”
Jeroen: “Omdat het gaat om een erfelijke ziekte hebben we families in beeld. Naarmate het ziekteproces vordert, breidt de zorg zich uit, bijvoorbeeld met dagbehandeling. De keuze kan ook zijn om te gaan wonen in een ander verpleeghuis, dat kennis en expertise kan opvragen bij de expertisecentra.”
Jeltje: “De komende periode gaan we ons richten op onze vindbaarheid. Jaarlijks schrijven we alle huisartsen in onze regio aan, we organiseren Huntington-cafés , en schrijven artikelen. Ook in de regio Utrecht willen we onze vindbaarheid verder vergroten.”
Nienke: “ De expertisecentra hebben goede contacten met academische ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in Huntington. Daarnaast richten we ons op samenwerking en kennisdeling in de regio. We kijken bij elkaar hoe het werkt, wat behandelaren samen kunnen doen, en wisselen ervaringen uit in de Huntington-cafés. Momenteel zijn wij bezig met het ontwikkelen van een triage-instrument voor onze last resort-functie en zijn we de leerlijnen aan het doorontwikkelen. We kijken ook over de muren van de ouderenzorg naar bijvoorbeeld de gehandicaptenzorg en hoe we de methodiek van Triple C kunnen toepassen. Komend jaar wordt de nieuwbouw van het DEC opgeleverd.”
Wil je meer weten?
Kijk dan op huntington.nl, huntingtonplein.nl en hknn.nl of neem contact op met het serviceloket van Topaz: 06 10 24 34 00 of servicelokethuntington@topaz.nl.
Over de ziekte van Huntington
Het is op dit moment niet mogelijk om de ziekte te genezen of het verloop af te remmen. Diverse medicijnen kunnen echter wel enige verlichting geven van de symptomen.
Lichamelijke symptomen
De diagnose bij de ziekte van Huntington is vaak moeilijk te stellen. De symptomen worden soms ten onrechte toegeschreven aan de ziekte van Parkinson, multiple sclerose, schizofrenie, epilepsie of zelfs dronkenschap. Het typische beeld van de ziekte van Huntington is een combinatie van lichamelijke en psychische symptomen. De lichamelijke symptomen zijn aanvankelijk van subtiele aard.
Patiënten lijken vaak rusteloos en zenuwachtig. Deze subtiele bewegingen worden gevolgd door bewegingsonrust in het gezicht en de ledematen, kleine, vrij snelle bewegingen of rukjes, een grimas, dronkenmansgang en vermindering van het evenwichtsgevoel. In een later stadium ziet men grove, doelloze en onwillekeurige bewegingen van de ledematen, het hoofd en daarna ook van de romp. Spreken en slikken kan ernstige problemen gaan opleveren.
De lichamelijke symptomen bij de jeugdvorm zijn vaak verschillend van die van volwassenen. In plaats van de onwillekeurige bewegingen zoals bij de meeste volwassenen, kan bij de jeugdvorm spierstijfheid op de voorgrond staan. Overigens komt de ziekte relatief weinig bij jongeren voor. De jeugdvorm wordt nagenoeg altijd overgeërfd van de vader.
Geestelijke symptomen
Lichamelijke symptomen zijn voor buitenstaanders eerder duidelijk dan andere symptomen. Familieleden merken echter daarvoor al vaak veranderingen in het gedrag of persoonlijkheid op. Bijvoorbeeld vergeetachtigheid, prikkelbaarheid, onverschilligheid, lusteloosheid, somberheid, een afnemende zorg voor het uiterlijk, vermindering van concentratievermogen, dwangmatig gedrag en problemen met oordelen en beslissen.
Deze veranderingen zijn overigens niet bewijzend voor de ziekte. In een later stadium kunnen voortschrijdende verstandelijke achteruitgang, agressie en emotionele labiliteit, en soms ook wanen of hallucinaties voorkomen.
Het leven met een Huntingtonpatiënt vormt een belasting voor ieder gezinslid. De risicodrager heeft daarnaast nog een extra last te dragen: de voortdurende dreiging ook de ziekte te zullen krijgen.
(Bron: huntington.nl en hknn.nl)
Huntington-DEC’s en -REC’s in Nederland
In de regio Utrecht bestaan inmiddels deze erkende expertisecentra:
- voor het syndroom van Korsakov (Quarijn);
- voor LBS ofwel langdurige bewustzijnsstoornis (Accolade Zorg).
Drie centra zijn in oprichting
- voor Dementie en zeer ernstig probleemgedrag (D-zep, ZorgSpectrum);
- voor GerontoPsychiatrie (GP, Careyn);
- voor Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH+, Axioncontinu).